HIV: la gestione dello stress


Retrovirus
Retrovirus

Intanto è bene iniziare l’articolo sottolineando una importante definizione: HIV e AIDS non sono la stessa cosa. L’ HIV è il virus dell'immunodeficienza umana (HIV, acronimo dall'inglese Human Immunodeficiency Virus) è il virus reponsabile della sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS). È un retrovirus del genere lentivirus. In base alle conoscenze attuali, HIV è suddiviso in due ceppi: HIV-1 ed HIV-2. Il primo dei due è prevalentemente localizzato in Europa, America ed Africa centrale. HIV-2, invece, si trova per lo più in Africa occidentale ed Asia e determina una sindrome clinicamente più moderata rispetto al ceppo precedente. L’AIDS è lo stato patologico, la conseguenza a cui un individuo sieropositivo può (ma non necessariamente) andare incontro. Mi spiego meglio. Le persone che entrano in contatto con il virus, superato il periodo finestra di 6 mesi, diventano sieropositivi ossia sviluppano degli anticorpi per il virus e da li possono iniziare a manifestare un leggero abbassamento delle normali difese immunitarie. Sieropositività vuol dire essere venuti a contatto con il virus dell'HIV, ma questo non significa essere già malati, per molti anni potrebbe non presentarsi nessun sintomo della malattia. AIDS è la fase avanzata di un lungo processo patologico causato dal virus HIV. Una persona sviluppa l'AIDS conclamato quando le sue difese immunitarie scendono sotto alcuni parametri e si sviluppano nell'organismo varie infezioni o patologie correlate. Ciò è fondamentale perché la persona sieropositiva, oggi grazie alle terapie ha una speranza di vita medio-lunga, di conseguenza è chiaro come il supporto, il counseling e la terapia di sostegno diventano oggi essenziale per le persone affette da questa sindrome.

Negli ultimi anni, si assiste ad un silenzio diffuso sull'infezione da HIV contribuisce a sostenere l'idea terribilmente sbagliata che l'AIDS sia ormai solo un problema dei paesi del terzo mondo. In realtà, assistiamo a una diminuzione delle morti per AIDS e al contestuale aumento del numero di persone sieropositive. Questo dato è oggettivo nei reparti ospedalieri in cui viene trattata questa sindrome: sempre più persone sono in cura. Mentre agli esordi, questa sindrome era particolarmente diffusa specie tra tossicodipendenti ed omosessuali, oggi questa classificazione non è assolutamente più valida. Aumenta inoltre anche l’età media delle persone colpite dalla sindrome. L’età media è arrivata a 40 anni E ciò è dovuto per lo più al fatto che sempre più persone, oltre il 50%, scoprono di essere sieropositive a ridosso della diagnosi di malattia conclamata. Secondo il direttore del dipartimento del farmaco dell'Istituto superiore di Sanità, il dottor Vella, il cambio di profilo rappresenta «il chiaro segnale di una bassa percezione del rischio, soprattutto fra chi si infetta per via sessuale. Queste persone spesso, per molti anni, non si pongono nemmeno lo scrupolo di effettuare un test e arrivano alla diagnosi molti tardi». Un nuovo target di pazienti, dunque, «che rappresenta un vero e proprio problema terapeutico.

La diminuzione della morte per AIDS è legata al fatto che nel mondo occidentale già da alcuni anni è stata introdotto la terapia HAART (un cocktail di farmaci atti a sostenere il sistema immunitario e la replicazione del virus), che ha notevolmente aumentato la speranza di vita degli sieropositivi ritardando l’insorgere della malattia: AIDS. Questo implica la necessità di potenziare gli interventi preventivi mirati ai diversi gruppi di popolazione, tutti in egual modo soggetti a infettarsi in assenza di comportamenti sicuri. E comporta un aumento della domanda da parte delle persone con HIV di consulenze, sostegno psicologico e psicoterapia, sia per problemi di adattamento alla malattia, che per qualunque altro disturbo mentale. Viene illustrata l'evoluzione dell'epidemia alla luce dei nuovi trattamenti farmacologici e dei benefici che questi hanno apportato a vari livelli. Si descrive il counselling, l'intervento preventivo individualizzato da affiancare all'effettuazione del test. Ci si addentra, infine, nelle nuove sfide, nei bisogni e nei problemi che gli individui con HIV, un tempo in attesa della morte, affrontano oggi nel loro vivere quotidiano. Tra questi, la rivelazione della propria sieropositività alle persone significative, compresi partner e figli, la vita di coppia, il desiderio di genitorialità, l'impatto dei farmaci contro l'infezione sulle loro esistenze.

L'insorgere dell'infezione da HIV ha posto, inizialmente, un problema di tipo medico ed epidemiologico attribuendo scarsa importanza agli aspetti psico - sociali ed ai contenuti emotivi che il venire in contatto con il virus, o la paura di un presunto contatto, potevano evocare nelle persone che ritenevano di aver emesso comportamenti a rischio. Si è avuto modo di assistere, nei primi anni della diffusione della malattia, a screening effettuati senza nessuna consulenza e senza l'apporto di informazioni e sostegno alcuno, essendo i risultati consegnati in ''busta chiusa'', il risultato era che la persona si trovava a dover sostenere senza alcun sostegno ed aiuto il peso di una notizia che all'epoca suonava come una ''condanna a morte''. Nasce così l'utilizzo del Counselling nelle infezioni da HIV tanto che viene, oggi, riconosciuto come uno degli aspetti fondamentali nella gestione della malattia

Il sieropositivo, come del resto il malato oncologico, ma con uno stigma d'emarginazione in più, ha sempre messo in crisi i servizi ambulatoriali e i reparti ospedalieri convenzionali sottolineandone l'obsoleta impostazione ultrasettoriale di tipo organicistico cui sfugge la globalità della sofferenza psicofisica della persona intesa come "un intero". Così la questione della qualità di vita di questi pazienti è stata impostata unicamente in funzione di dati di laboratorio, come la conta linfocitaria e la carica virale, senza tener conto di altre fondamentali variabili psicosociali, come l'incidenza degli eventi stressanti, la personalità del paziente e la sua capacità di reazione e di adattamento ad essi. A sua volta la ricerca farmacologica ricalcando il modello meccanicistico di causa-effetto esclude i preziosi contributi degli studi nel campo delle terapie non convenzionali, senz'altro più attenti ad un approccio olistico, rispettoso dell'unità mente-corpo del paziente.

In questo contesto descritto si deduce quanto sia importante l’affiancamento di personale specializzato e di psicologi che prendano “in cura” il lato umano della persona che:

  1. decide di fare il test
  2. si accinge a ritirarne l’esito
  3. del sieropositivo accertato
  4. dei familiari del paziente

 

La persona a cui viene diagnosticata la sieropositività è una persona a cui comincia letteralmente a cadere il mondo addosso nell’arco di pochi secondi. Un vero e proprio shock emotivo e fisico che deve in tutti i modi essere gestito e trovare supporto. Da diverse ricerche è emerso che la prima reazione alla comunicazione di sieropositività è il suicidio. Il compito dello psicologo è dunque quello di insierire immediatamente il neo sieropositivo in un percorso terapeutico che:

  1. favorisca la presa di consapevolezza della patologia
  2. favorisca una maggiore comprensione della malattia
  3. favorisca il rapporto comunicativo medico (specialista in infettivologia) -paziente
  4. favorisca il ripristino dei livelli di autostima
  5. favorisca la gestione delle emozioni
  6. favorisca la gestione delle situazioni stressogene
  7. costruisca un percorso individuale e diversificato in rapporto al soggetto, alla singola situazione socio-affettiva, ai vissuti individuali, alla situazione clinica del singolo e alle specifiche caratteristiche personologiche
  8. costruire un percorso atto al miglioramento e monitoraggio della qualità della vita

 

L’ncontro psicologo-sieropositivo deve essere per il soggetto un punto di riferimento stabile, solido, importante durante tutto il percorso e il decorso clinico. Lo psicologo che opera in questo settore deve inevitabilmente avere un ruolo di collante tra le varie figure mediche coinvolte, favorendone l’interfaccia e la presa in considerazione non solo l’aspetto fisiologico della malattia ma anche quello umano, psicologico. E’ risaputo che le situazioni stressogene e ad alto coinvolgimento emotivo sono particolarmente vulnerabili per le persone immunodepresse. Infatti lo stress è una delle cause di un calo delle normali difese immunitarie. Da qui si deduce come il counseling e la terapia psicologica di sostegno possano aiutare il paziente a gestire situazioni stressogene cercando di salvaguardare il normale equilibrio psicofisico.  

Si ricorda che lo psicologo sia per deontologia professionale che per la normativa che regola il segreto professionale, non può, se non nei casi previsti dalla legge, divulgare alcun tipo di informazione. Questo è garanzia per il paziente che deve sentirsi protetto, coinvolto e disinibito nella comunicazione con il professionista.

Per maggiori informazioni, dubbi o chiarimenti, sia sulla malattia sia la richiesta di supporto, si consiglia di visitare il sito dell’ Istituto superiore di sanità www.iss.it o telefonare al numero verde sempre dell’istituto 800 861061.


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